Matei este un îngeraș mult dorit de mami și tati, care a ales să vină pe lume mai devreme, la doar 30 de săptămâni de sarcină. Până la naștere totul părea în regulă, însă medicii ne-au dat atunci un diagnostic cumplit: hidrocefalie cu multiple leziuni cerebrale și leucomalacie severă. A ajuns de urgență la terapie intensivă neonatală, cu ușurarea că el a putut respira singurel din prima clipă, fără a avea nevoie de oxigen. În acea zi, lumea noastră s-a oprit. Dar Matei… Matei a ales să lupte.

La două zile după naștere a venit un nou diagnostic: encefalită herpetică, care i-a afectat vederea aproape complet, precum și rinita herpetică neonatală. A urmat o perioadă grea, de șapte săptămâni de spitalizare, în care Matei a luptat pentru fiecare zi. A învățat treptat să pape la biberon și, abia după trei săptămâni, a putut simți pentru prima dată mirosul, mângâierea și îmbrățișarea mamei lui.

Întorși acasă, am început imediat ședințe de kinetoterapie, Vojta și osteopatie. L-am învățat să zâmbească în ciuda durerii, să simtă iubirea, să lupte chiar dacă drumul lui e mai greu decât al altor copii.

Operația de drenaj ar putea fi o șansă, dar riscurile sunt uriașe; drept urmare, în prezent ne confruntăm cu o macrocranie progresivă cauzată de hidrocefalie, pe care o monitorizăm constant.

Lunile au trecut, iar după o pneumonie apărută brusc, Matei a primit un nou diagnostic: encefalopatie epileptică cu spasme infantile. La doi ani și jumătate, Matei continuă să fie un adevărat luptător. Un RMN efectuat la vârsta de doi ani ne-a confirmat cel mai greu diagnostic, cel final: hidranencefalie cu leziuni cerebrale severe.

Deși diagnosticul este unul mult prea dur, Matei ne arată zilnic cât de puternic este prin progresele sale—mici pentru alții, dar uriașe pentru el. Spasmele epileptice am reușit să le ținem sub control cu ajutorul tratamentelor și am ajuns de la două episoade pe zi la un singur episod la două săptămâni, ceea ce îi permite o evoluție bună în dezvoltarea și progresul lui la terapii.

Matei nu vede, nu merge, nu stă în șezut și nu își poate ține capul ca un copil de vârsta lui, dar este un suflet extraordinar, are o inimă care bate cu o putere pe care n-am crezut-o posibilă. Are o lumină în el care ne învață, zi de zi, ce înseamnă iubirea adevărată.

Are însă nevoie de multiple terapii săptămânale, de tratamente zilnice, de investigații periodice și de echipamente speciale (orteze, ghetuțe, verticalizator, scaun de posturare). Toate acestea generează costuri foarte mari, care depășesc cu mult posibilitățile noastre. Fiecare ședință, fiecare dispozitiv înseamnă un pas în plus pentru el.

Cu ajutorul firmelor care ne susțin și prin implicarea oamenilor cu suflet mare, care doresc să redirecționeze 3.5% din impozitul pe venit completând online declarația 230, sperăm să reușim să acoperim măcar o parte din aceste cheltuieli. Ajutorul vostru ne dă puterea să continuăm.

Suntem conștienți că fiecare zi vine cu provocările ei, dar avem speranță. Credem cu tărie că, în final, totul va fi bine, iar evoluția lui Matei va fi una favorabilă, cu ajutorul lui Dumnezeu, al terapeuților, al medicilor și al oamenilor cu suflet mare.

Vă mulțumim din suflet pentru fiecare gând bun, fiecare rugăciune și pentru orice ajutor oferit!

Mulțumesc frumos pentru tot ajutorul oferit!

O zi bună,

Basturea Oana Irina