Inca de la prima rasuflare viata lui Sebi a fost o lupta, o lupta pe care, cu ajutorul lui Dumnezeu si a semenilor nostri cu inima deschisa si iubitoare, o va castiga.
Sebastian Gearip, acum in varsta de 6 ani, a fost diagnosticat de la nastere cu pareza de coarda vocala dreapta, ingustare semnificativa a spatiului infraglotic, reflux gastroesofagian accentuat, imperforatie choanala partiala, precum si torticolis congenital pentru care face kinetoterapie de la 2 ani.
A fost externat la o luna si jumatate, cu traheostoma si sonda nazogastrica, reflux gastroesofagian (varsaturi in jet dupa fiecare masa), cu risc mare de aspiratie in plamani. In luna aprilie 2016, ne-a ajutat Dumnezeu, si dupa operatia de reflux Fundoplicatura Nissen, a inceput sa manance si sa bea fara sa vomite.
In ceea ce priveste pareza , Sebi a fost supus periodic la fibroscopii nazofaringiene pentru a se observa evolutia corzii vocale dar aceasta a ramas inerta. S-a incercat decanularea in noiembrie 2016 , dar dupa 3 zile a facut stop respirator, iar a doua zi a fost recanulat. La ultima fibroscopie diagnosticul a fost coarda vocala dreapta inerta in pozitie mediana cu miscari paradoxale ale corzii vocale stangi in inspir, laringe ingust, aritenoizi edematiati, secretii abundente, imperforatia choanala stanga.
Am mai fost indrumati in iulie 2018 de preotul Ciprian Gradinaru catre Dr. Cosgarea Marcel din Cluj. L-a consultat si ne-a indrumat sa schimbam canula clasica cu una fenestrata cu clapeta, astfel ca la varsta de 3 ani a reusit sa spuna primul cuvant si incet, incet a inceput sa vorbeasca, fiind ajutat si de medicul logoped. Deoarece a putut respira cu capac pus la canula, medicii din Cluj au incercat decanularea in vara lui 2019, dar fara succes. In momentul cand au incercat inchiderea chirurgicala a orificiului traheal Sebi nu a mai putut respira si a fost recanulat.
De cand s-a nascut, am tot cautat pe internet tratamente sau interventii care sa-l ajute si am gasit in SUA o procedura denumita reinervarea corzii vocale. Am primit raspuns pozitiv de la Children Hospital of Philadelphia, dar costurile investigatiilor si interventiilor sunt foarte mari si anume 480.000 USD
Inca nu ne-am pierdut speranta ca intr-o zi se va gasi solutia si mezinul nostru va putea respira si vorbi normal, ca nu va mai trebui sa il chinuim cu aspiratiile traheale, ca va putea sa se balaceasca in apa, ca va putea merge oriunde fara sa mai fie dependent de aspiratorul traheal, si cel mai important sa poata duce o viata normala si sa aiba o copilarie fericita, fapt pentru care va rugam sa ne sprijiniti cu redirectionarea celor 3.5% din impozitul pe venit pe anul 2023. Formularul online pentru completarea declaratiei 230 privind redirectionarea celor 3.5% din impozitul pe venit pe anul 2023 il gasiti aici:
